Jestlipak jsme si ujasnili svůj pohled na naše spolu-lidi, kteří se ocitli v situaci, kdy je fyzické tělo z nějakého důvodu přestane poslouchat? Při kurzech pečování se nacvičují dovednosti zacházení s bezvládným fyzickým tělem - jeden pečující na druhém. Je to velmi poučné. Je dobré si uvědomit, že někdo z nás nemá moc rozumu, jiný nemá cit, jiný charakter, jiný se neovládá ve svých choutkách a vášních duše, no a někdo nemá ovladatelné fyzické tělo nebo mu nefungují uši nebo oči. Z dětských pobytů v Janských Lázních pamatuju, jak se tehdejší veřejnost dívala na lidi na vozíku - často jako na jakýsi jiný živočišný druh, se kterým by bylo asi podivné hovořit či se kamarádit. Někdejší známá se slepotou byla dokonce i ve zdravotnictví diskriminována například požadavkem lékaře a sestry, aby si s sebou vodila někoho, kdo by za ni jednal - ač měla vysokoškolské vzdělání, dokonce jedno i v USA, a učila na fakultě tělovýchovy. Měl jsem to štěstí, že jsem od čtrnácti let měl dva kamarády - bratry na vozíku. Kolik niterného bohatství by byli mohli předat okolí. Jeden psal hezké básně, druhý maloval, ale hlavně uměli naslouchat. Snad nejmenší pochopení pro ně měli jejich vlastní rodiče. To ostatně bývá často i u zdravých dětí. Skutečné soucítění znamená být s druhým. To je všechno. Neshlíží "ušlechtile" shora, nezamačkává slzičky, ale je spolupracovníkem-partnerem toho, komu chybí funkčnost fyzického těla či některého jeho orgánu.
Ještě před čtvrt stoletím byli lidé s postižením převážně separováni od majoritní společnosti. Když kolem roku 1980 měla televize vysílat šot ze schůze Svazu invalidů, měli kameramani příkaz brát řečníky pouze od hrudi nahoru, aby nebyli diváci pohoršeni holemi nebo vozíkem. Vozík ostatně měl jen někdo. Pokud se výjimečně takový tvor objevil na ulici, nevěděli mnozí, jaký zaujmout postoj. Typická byla věta jedné maminky ke své asi pětileté ratolesti, prohlížející si člověka na vozíku: "Nedívej se na to!" Pořád jsme v porovnání s tradiční demokratickou cizinou neznalí v jednání s postiženými. Někdy by stačilo víc rozmyslu a ubrat nervozity a překotnosti. Namísto nadbytečné pomoci poskytnout jen podporu či oporu. Nepřemisťovat křečovitě ty, kteří sami jdou, byť snad hůře, nechlácholit je jako malé děti slůvky - pomaloučku, opatrně; nemluvit na ně zdětštělými zdrobnělinkami - zujte si botičky a půjdeme do postýlky hajat; neříkat těm, kdo jsou klidní "jen klid" (to je pak skutečně k vzteku); neprobírat v jejich přítomnosti s někým třetím vzrušeně naléhavá témata, která se nemocného netýkají; neřítit se ke dveřím otevřít je někomu s holí či dvěma, kdo je schopný a zvyklý si je otevírat sám... Nadbytečnou péčí jim bereme další kus jejich autonomie a děláme z nich horší případy, než jsou - a to je, paradoxně, naše bezohlednost, necitlivost. Kdysi mi kamarád-obrnář, chodící o dvou holích, říkal, jak ho v prvním zaměstnání povzbudilo, když na něho přes rameno houknul kolega "Vem mi tam taky něco", když se chystal se síťovkou do kantýny. Najednou se octnul mezi normálními lidmi, dokonce byl o něco požádán.
Když v Písku začala po revoluci fungovat Charita, ve spolupráci s praktickými lékaři napočítali kolem čtyřiceti lidí, kteří trvale žili dosud jen doma v posteli nebo na židli, bez možnosti vyjít ven, bez čerpání důchodu, rhb či jiných výhod. Sociální pracovníci, dnes s povinností informovat potřebné, tehdy informace o možnostech, jakkoli malých, spíše ještě zamlčovali, aby si nepřidělávali práci. Režimem bylo vybráno několik málo "vzorových" invalidů, kteří byli vystrčeni na veřejnost, aby dokumentovali péči státu. Například v Praze v Celetné ulici řadu let prodával tělesně postižený losy, na jiném místě kdosi na vozíku rozdával propagační stranické letáky. Byli jedni z tisíců, vybraní na ukázku.
Projděme si kus života s jedním z takových statečných lidí - Danou Gálovou; několik částí z rozhovoru ze Zpravodaje AMD ze září 2015, převzatého z Reflexu.
...Před deseti lety mi můj muž musel pokrájet maso, abych mohla připravit oběd, před pěti lety mi musel začít čistit zuby a dnes už o mě pečuje kompletně. Měli jsme tedy čas to postupně přijmout, naučit se to. Taky mi hodně pomohla věta našeho dlouholetého kamaráda Jana Borny, který má od revoluce roztroušenou sklerózu. Na mé zoufání, jaké břemeno naložím svou bezmocí na bedra rodině, jak je připravím o čas, který by mohli věnovat něčemu pěknému a pro sebe užitečnému, mi tehdy řekl: „Nelituj je, ono je to zušlechťuje.“ Mně se tenkrát úplně rozsvítilo. Uvědomila jsem si, že se na věc dívám ze špatného úhlu: nemocný není žádná oběť a pečovatel není žádný chudák. Vybavil se mi pocit hlubokého uspokojení, když jsem kdysi uspávala vykoupané a nakrmené miminko nebo když jsem později koupávala svoji babičku. Pečující osoba má přetěžký úkol, obvykle jde až za hranice fyzických i psychických sil, nicméně osobnostně roste. Dneska už chápu, když mi pečovatelky, ale někdy i jiní při odchodu poděkují. Jdou od nás s vědomím, že byly nesmírně platné.
Co hygiena?
To je pochopitelně delikátní věc, jsem plachý člověk. V zásadě však o nic nejde. Chce to jen vzájemný respekt a pár grifů. Někdy se při tom zažije i legrace. Jednou jsem potřebovala urychleně na záchod; tehdy jsem ještě trochu chodila, muž mě vodil, podpíral mě zezadu. Vyrazili jsme ke speciální WC židli zvané gramofon a v té nervózní chvíli zkroutil muže houser. Ocitl se v bolestivém záklonu, já zase v předklonu, on řval bolestí, já úzkostí, že nedobelháme včas. Dva běžící invalidi, to je samo o sobě groteska, ale my to ještě povýšili: v momentě, kdy jsem s ulehčením dosedla, se ukázalo, že není nasazený nočník. V tom zoufalém okamžiku jsme oba vybuchli smíchy.
Neměla byste, co se týče hygieny, pro podobně nemocné nebo pečující nějakou radu?
Podmínkou pro dobré zvládnutí bezmoci je, že člověk musí mít sám sebe rád /to nemusí být ještě sobecká sebeláska na úkor okolí/. Kdo má nějaký mindrák či jiný problém, pro toho to musí být zlé. A u pečujícího je skvělé, když si počíná rychle, pečlivě a nemocnému hlásí, jaký bude následující krok.
Proč je tak důležité, aby vám pečovatel říkal, co se bude dít dál?
Díky tomu vím, že mě respektuje, že mě nebere jako věc. Je milé, když se mě pečovatelky při mytí zeptají o svolení, řeknou „s dovolením“. Lidé obecně nemají v komunikaci s nemocnými žádnou průpravu a většinou projevují zdvořilý ostych, který mě osobně spíš uvádí do rozpaků. Mnohem lepší je nedělat s tím velké cavyky. A pak si taky neuvědomují, že když člověk na vozíku s někým mluví, musí zaklánět hlavu, aby viděl stojícím do tváří a mohl komunikovat. Třeba pro mě je to vyloženě bolestivé. Když se někde povídá nebo něco děje, je potřeba vozík natáčet, nenechat člověka stát bokem, či dokonce zády, na což je ideální myslet třeba na výstavě obrazů.
Necítí taky někteří lidé ostych, když vám mají podat ruku a vědí, že ji nemůžete zvednout?
Každý z mých pečovatelů, který přijde, pozdraví a pohladí mi ruku. Je to milé a jsem za to ráda, ale byla bych ještě radši, kdyby mi ji vzali a vložili do své. To mi chybí. Máte pravdu, že lidé často nevědí, jak potřebuji dotek. Jsou v tom bezradní a nevědomky si udržují odstup a tím i určitou bariéru. Mám ale taky pár blízkých, kteří sem vtrhnou jako velká voda a skočí mi kolem krku. To miluju. Pevná síť.
...Já působím doma jako odborný poradce. Rodina to sice nazývá „odborný kibic“, ale to mě nerozhodí. Teď vážně: není snadné sedět a sledovat, jak ostatní vyplivují duši. Strašně dlouho mi trvalo, než jsem se naučila respektovat, že každý dělá věci po svém. Ženské jsou zvyklé pořád vykládat dětem, jak co dělat, těžko se toho zbavuje. Víte vy, co je to za muka, když před vámi někdo žehlí trička jinak?
Překládáte z maďarštiny. Proč právě tenhle „vzdálený“ jazyk?
Maturovala jsem na konci sedmdesátých let a uvažovala jsem, co dál. Železná opona byla dole a já jsem si najednou uvědomila, že máme v sousedství velice zajímavou zemi, která je historicky těsně spjatá s námi, ale pro svůj nesrozumitelný jazyk zůstává nepřístupná. A ta řeč se mi neskutečně líbila... Stejně v rockové muzice jako v poezii. Navíc jsem při několika cestách do Budapešti zjistila, že se tam žije mnohem pestřeji a volněji.
Zrovna překládáte další knihu Sándora Máraiho. Co vás na ní zaujalo?
No tak to je takové až osudové zastavení na mé profesní a soukromé cestě zároveň. Ale abych to vysvětlila. Text, na kterém pracuju, je malá sbírka autorových poznatků o životě, o světě, o společnosti a jejích hodnotách, o všem, co má „co dočinění s člověkem“, o jeho místě a poslání, ale třeba i praktických všednodenních stránkách jeho existence. Každému tématu jsou věnovány jeden dva odstavce, formulované jako ponaučení. Márai byl velmi vzdělaný a sečtělý, obdivoval mimo jiné stoiky. Jeho text to věrně odráží. Na malé ploše mluví o řadě podstatných otázek, které si snad každý někdy položí. Přečtu vám schválně jednu ukázku: „Většina lidí věnuje celý život tomu, aby se cílevědomě, lopotně, pilně a neúnavně připravili na štěstí. Vypracovávají plány, jak se stát šťastnými, cestují a pracují za tímto účelem, s pílí mravenců a krvelačností dravého tygra shromažďují potřebné náležitosti. A když jim život uplyne, přijdou na to, že všechny ty nezbytné rekvizity nestihnou nashromáždit. Že člověk také musí šťastný být už při tom. A že na tohle docela zapomněli.“ A teď si to vezměte: já jsem povahou introvert, jako správný vodnář jsem idealista, coby žena rozumím citům a pocitům a s autorem sdílím stoický postoj v takovém tom populárním chápání, který mi odjakživa imponoval. Nepřipadá vám zvláštní, když se zrovna můj život najednou odvine tak, že tu sedím na invalidním křesle a překládám takovéhle věty?
2024 ©