Jsou šťastní, když postřehneme jejich lásku pro nás; Někdy se myšlení unaví a zamlží, ale niterný život pokračuje.

S paní Janou mívám už několik desetiletí neustálá nečekaná setkávání. Před mnoha lety byla na čas jednou se dvaceti sousedek v paneláku. Při mém nástupu do nového zaměstnání na OkÚ v roce 1991 seděla ve vedlejší kanceláři. Aby toho nebylo málo, byla brzy ustanovena (nikoliv mou iniciativou) mou sekretářkou (krom její běžné agendy sociální kurátorky). Když jsem po letech pracoval ve středisku péče o seniory, vida, přišla tam dělat jako brigádu k důchodu pečovatelku, jednu z nejlepších (jedna klientka mi dojatě líčila, kterak jí tato paní, pokud je ve službě, přidává k ukládání ke spánku ještě ztišení a křížek na čelo).

Roky jsem ji neviděl, a dnes někdo zvoní - opět paní Jana, že se potřebuje poradit. Čekal jsem nějaký osobní problém, ale ne: i ve své sedmdesátce pracuje jako pečovatelka, unavená ze dvanáctek, ale šťastná. Protože pracuje tam, kde denně vídá těžké problémy soužití klientů s ACH a jinými těžkými demecemi s těmi ostatními, přišla s návrhem na společné vypracování projektu zařízení právě pro tuto diagnózu. I když jsem ji zklamal (není to v mých silách, kdysi jsem si tuto cestičku prošlapal a vím a chápu stanovisko Kraje, že v JČ není další podobné zařízení průchodné), bylo výmluvné její soucítění s těmito klienty resp. již pacienty - výmluvné a obdivuhodné i proto, že u těchto pomocných profesí dochází poměrně brzy k syndromu vyhoření, a to i v mnohem mladším věku. Těžko se s tím dá něco dělat, zakusil jsem si to taky, ač na jiné pozici.

Lidem s demencí mnozí z nás vůbec nerozumíme a často si myslíme, že již nemají žádné cítění. To je tragický omyl. Vciťme se do nich i prostřednictvím jejich nemoci. Je zhoršená paměť, intelekt, pozornost, motivace. Jaký je asi jejich niterný život? Vypracoval jsem tehdy pro pečovatelky a sestřičky, s asi třetinovým využitím již hotového něčího postřehu, následující sondu (spíš pokus o sondu) do nitra našich bližních s touto diagnózou. Jedním z jejich poznávacích znaků je, že se neumějí nadchnout, a většinou ani zasmát. I když vypadají netečně, mají své emoční anténky a žijí si svůj niterný život. Je nám sice vzdálený, ale je neméně intenzivní. Ocitujme si proto část knihy Provázení, která se týká těchto našich bližních.

             Popocházíte nejistě dokola na místě, které vám připadá nějak známé, ale bloudíte, nevíte, kde jste.  Je mlha a začíná se stmívat. Nevíte, který je den, zda je zima nebo léto, den nebo noc. Občas se mlha trochu projasní a vy vidíte nějaké předměty zřetelněji, ale ani tehdy si nejste jistá, kde jste je viděla předtím. Nedaří se vám uvědomovat si, kde jste a proč tu jste, odkdy a na jak dlouho. Cítíte se otupělá, nemohoucí, hloupá. Když už si myslíte, že to začíná být jasné, zase si na nic nemůžete vzpomenout. Vaše myšlení vám připadá, jako když jste z někdejší pohodlné chůze vešla po pás do vody a pohyb myšlenek je pomalý a těžký. Zkoušíte uklízet, ale nevzpomenete si, zda jste uklízela už dnes nebo kdysi dávno. Nic se vám nedaří: nevíte, zda se máte obléci na den nebo na noc, na doma nebo ven, nejde vám se obout, najít cestu do obchodu, vzpomenout si, co potřebujete koupit – nezvládnete to. Zapomínáte, kde jste, co se to pokoušíte udělat a vaše údy neposlouchají vaše příkazy.

             Beznadějně takhle bloumáte a klopýtáte v mlze. Všichni kolem vás pospíchají a mluví velmi rychle jazykem, který nepoznáváte. Vypadají tak energicky a rázně a sledují nějaký záměr, ale vy nemůžete pochopit, co to vlastně mají dělat.

             Přichází usměvavá tvář, pan doktor. Je hodný. Najednou ale vyčítavě říká, že je váš syn. Asi jste udělala něco špatně, naléhá, abyste řekla, že je váš syn. Ale pak vás pohladí, to je hezké. Cítíte úlevu.

             Někdy k vám doléhají útržky divného hovoru a začínáte si myslet, že všichni mluví o vás. Nebo se na vás dívají jako na věc a vy nevíte, proč. Nevíte, co si o vás myslí, co chtějí dělat. Nebo vidíte skrze mlhu známou tvář, ale jak se pohnete směrem k ní, zmizí, nebo se změní v cosi velmi hrozivého. Připadáte si ohrožená – co když vás ti lidé chtějí někam odvézt – do vězení, nebo vás hodit někam na skládku? Cítíte se osamělá, nejistá, ztracená. Nemůžete ovládat močový měchýř a střeva, cítíte se špinavá a zahanbená. Je to tak jiné, než jaké to bývalo. Bezmocně vyciťujete, že už neznáte samu sebe.

             Šouráte se a klopýtáte dál mlhou a hledáte nějaké příjemné místo, které by vám dávalo pocit domova – teplé a bezpečné. Ale pořád se vám nedaří ho najít a vy víte, že domov zmizel navždy. Občas si uvědomíte, že vás někdo drží za ruku a že je na vás hodný. Jak ale té osobě zkoušíte vyprávět, co se s vámi děje, říká hlasitě: „To nic, to bude dobré“ nebo „Sedněte si tady, za chvíli bude oběd“ nebo „Ale sem nemůžete chodit.“ Když slyšíte její stále stejný hlas, poznáte, že váš příběh neposlouchá a zůstáváte zase vydána svému strachu.

             Ve své mlze děláte to, co můžete. Občas vás někam přemisťují – vezmou vás za ruku a pokouší se vás odvést, jako byste byla zatčena policií. Mají větší sílu než vy a pořád kladou otázky – jazykem, který neznáte. Ráda byste spolupracovala, jen kdybyste věděla, co se to vlastně děje a kdyby vás někdo bral vážně, kdyby si přisedl nebo vás vedl.

             Kdesi víte, že život takový vždycky nebyl. Víte, že byly i dobré časy, kdy jste věděla, kdo jste a kdo vás má rád. Byla jste kdysi dávno matkou, která má pořád napilno a směje se spolu se svými dětmi. Lidé si vás všímali. A jak snadno jste jim rozuměla a odpovídala. Nápadníci se k vám hrnuli. Manžel vám říkal, jak jste krásná. Prohlížela jste vysvědčení dětí, řídila auto, jezdila na dovolenou, klábosila u kadeřnice, chodila někdy do restaurace na oběd... Ale to všechno už je pryč. Teď nejste nic a nejste k ničemu. Opustili vás navždy, nezajímáte je.

             Je to tak vždy? Nikoliv. I když jste ponechána ve všem ostatním plně do péče druhých a nepřebíráte za sebe už žádnou odpovědnost, v citové oblasti se přesto uplatňujete a prožíváte ještě svou jedinečnost. Jste doma mezi svými? Nebo alespoň mezi ochotnými pečovatelkami a sestrami a rodina vás navštěvuje – ráda a nikoliv z povinnosti? Pak jste šťastná, když postřehnete jejich lásku pro vás, když vám dají najevo, že o vás vědí a tak můžete cítit, jak s nimi stále souvisíte. Poznáváte, že tak, jako dřív, nepřestala jste být jejich milovaným partnerem, že nejste považována jen za odepsanou, porouchanou, nefungující schránku dožívajícího fyzického těla. Pokud z nějakého důvodu znejistíte, pak se přes rozdmýchanou jiskru citu  láskyplného soucítění blízkých zase zklidníte a vracíte do bezpečí známého duševního prostředí.

              Musíme si uvědomit, jakou moc máme nad těmito bezmocnými človíčky. Jsou na nás zcela závislí, nejen na naší náladě či nenáladě, ale i schopnosti pomáhat. I proto je tak důležité, aby s těmito našimi bližními pracovali rodinní příslušníci nebo pečovatelé jak odborně vyškolení, tak lidsky empatičtí a pozorní. Takoví, kteří seniora nepřemisťují, ale doprovázejí, nenapomínají, ale potěší, nespěchají, ale s pohlazením si přisednou a počkají.

             Pokud byli senioři dříve sami pozorní, vcítiví ke svým blízkým, zůstává jim tahle vyvinutá oblast citového vnímání mnohdy jako jedno z posledních pojítek ke světu. Tedy, ač nemyslí a nemluví logicky, nemají paměť či jakékoli vybavovací schopnosti, dlouho se ještě realizují, navazují kontakt, začleňují se s chutí do okolního prostředí.

             A tak ve chvílích, kdy bychom to nejméně čekali nebo už nečekali vůbec, nás překvapí projevy citu a doložení toho, že vnímají ne mozkem, ale srdcem. Jednají sice jakoby nahodile, bezděčně (všimněme si podobnosti s vážkou), ale správně a ze svého nejhlubšího láskyplného postoje. Samozřejmě však jen tehdy, pokud jim tento postoj byl vlastní během jejich zdravého aktivního života a mají tedy nyní odkud čerpat. Činí tak bez sebekontroly, impulzivně, často chaoticky až neopodstatněně, ale vždy upřímně a přímočaře, tedy shodně s tím, jak jimi zmítá jejich vnitřní sebeprožívání. Dávají tak najevo, jak touží, abychom zachytili tento jejich zbytkový způsob komunikace přes lásku, přes vřelý projev přízně, náklonnost, pochopení, hřejivý cit, který z nich ještě nevyprchal a kterým jsou naopak často prolnuti víc, než kdy dřív. I když jsou ponecháni ve všem ostatním plně do péče druhých a nepřebírají za sebe už žádnou odpovědnost, v citové oblasti se cele uplatňují a prožívají ještě svou jedinečnost. Jsou šťastní, když postřehneme jejich lásku pro nás, když jim dáme najevo, že o ní víme a oni tak mohou cítit, jak s námi stále souvisejí.  Poskytneme jim tak ještě zbytkovou možnost spojovat se se svou osobností, identitou. Je to sice již bezeslovná komunikace, ale o nic méně hodnotná a navíc velmi výmluvná a mnohé osvětlující. Můžeme je podporovat maličkostmi, tónem a dynamikou řeči, respektovat i malé prvky jejich samostatného rozhodování. I pouhé přesazování do křesla, pokusy o chůzi atd. se mohou dělat s plným vědomím důležitosti a s podporou naděje na výsledek, i kdyby znamenal jen zachování dosavadního stavu.

             Vysoký stupeň postižení může být u někoho prožíván i tak, že se může posléze stát uklidněním, zapomenutím na sebe. Zůstává jen stav mysli beze strachu a starostí, někdy probleskuje i rozšafná dětskost. Skoro nic už se neregistruje, ale kdesi na dně může být hladina klidného vědomí, už však téměř nehybného, nereagujícího. Souhrnem by bylo možné o tom říci - ztišení, uklidnění. Nemusí to být tak tragické či smutné, jak někdy připadá nám, pozorovatelům, zvyklým na aktivitu.

             Samozřejmě že okolí má dost práce a starostí. Stav pokročilé demence v posledních dobách života lze u některých  vyjádřit i jako odpočinek poté, co myšlení se stalo obtížnějším, namáhavějším, a tak muselo ustat. Někdy je to i úleva od celoživotního psychického napětí, třeba v důsledku submisivní role v manželství, komplexu méněcennosti v zaměstnání a podobně. Pak je v člověku úlevné ticho, odpočinek od napětí. (Někdy snad přerušované ještě záchvěvy starých starostí, nectností aj.) Asi jako když neseme těžký batoh někam vysoko, je stále těžší, a pak rezignujeme, lehneme si do trávy a zapomeneme, že jsme někam chtěli jít a je nám úlevně. Navenek to vypadá hrozně, ba podle běžného myšlení jako tragédie, že se člověk neovládá. Okolí pozoruje s bolestí nesmysly, které dělá ten, koho měli celý život před sebou s jasným myšlením. Člověk s pokročilou demencí to ale sám jako tragédii nereflektuje, jen prostě ochabuje jeho zájem o dění zde, odchází, zamlžuje se, usíná. Přesto se mohou vracet jasnější chvilky, kdy si povšimne, nakolik  je okolím respektován. Někdy vypovídá dřív službu tělesno, jindy duševno. To jen my neumíme k nové situaci zaujmout jiný pohled, přizpůsobit se jí a hodnotíme ji často jen konvenčně, navykle. Těžké pro okolí je právě ono „smíšené“ období, kdy je blízký člověk  "mimo" třeba jen několika procenty, a pak stále víc. Takové pozorování druhého je i školou pro nás: lépe si jednou budeme rozumět až do dalších stádií, než se naše myšlení (možná) také úplně unaví a zamlží.